Ранняя диагностика дает шанс особым детям

Дочь Махбубы Сафаровой – подвижная, улыбчивая малышка – к двум годам с трудом произносила «мама», а вся остальная ее речь, в основном, состояла из нескольких гласных звуков, которые использовались для выражения эмоций, желаний, протеста и пр. Сафарова забеспокоилась, т.к. вокруг все дети уже говорили предложениями, но никаких мер не предприняла:

- Я хотела пойти к врачам, но не знала, к каким врачам идти, да и свекровь со свекром меня отговорили. Сказали, что двоюродный племянник вообще в четыре года заговорил, зато теперь отличник в школе, - рассказывает она. 

Малышка не заговорила и в три года, а «когда ей исполнилось три с половиной, поняла, что больше ждать у моря погоды нельзя», - добавляет Сафарова. Сафарова и ее родные в течение более года не могли получить точный ответ, почему девочка молчит, пока московские специалисты не поставили диагноз «дислексия». Спустя год малышка занимается у логопеда и психолога, делает определенные успехи, но, по словам родителей, между ней и ее сверстниками все еще зияет пропасть. 

На другом полушарии, у малыша жительницы Джерси Сити, штата Нью-Джерси, Райли Стивенс такой же диагноз, как и у его Бакинской ровесницы, но диагноз поставили на два года раньше. 

- На определенные проблемы наш педиатр указывала нам еще в 15-18 месяцев, такие как отсутствие указательного жеста, например. Получать терапию наш сын стал еще до постановки официального диагноза, и по прошествии нескольких лет – мы все еще продолжаем бороться за нашего сына, но это совсем другой человек. Он может ясно выразить свои желания, рассказать ситуацию, контактирует со сверстниками, в целом, мало отличается от других детей. Ранняя диагностика и вправду играет большую роль в развитии детей с особыми нуждами, - говорит Стивенс. 

Педиатр Детского Национального Медицинского Центра в Вашингтоне Карен Волтерс рассказывает о том, какую разницу может играть ранее вмешательство и ранняя диагностика в жизни малыша с любыми сложностями в развитии, и тем более, особых детей:

- Мне сложно сравнивать эти конкретные два случая, т.к. я не работала с этими детьми, но, безусловно, чем раньше удается определить проблему развития ребенка, тем раньше можно составить план работы с ним и добиться успехов. Самый критический период в развитии, когда можно буквально «перевернуть мир», в возрасте от рождения до трех лет. К примеру, для ребенка с детским церебральным параличом самым лучшим раскладом будет начать получать терапию в возрасте до одного года. Нам известны случаи, когда родителям и терапевтам удавалось добиться того, что дети начинали ползать, сидеть, ходить, а затем и бегать! Среди детей с аутизмом и дислексией, которые начали получать терапию в возрасте до двух лет, мы сегодня видим детей школьного возраста, которым нужно лишь самое минимальное вмешательство специалистов – они мало отличаются от ровесников. 

Невролог больницы Джорджтауна Джеремая Швинт говорит, что «в возрасте до трех лет мозг ребенка очень пластичен. Несмотря на трудности в его развитии, с ним можно сделать очень многое. Важно не упустить этот период, т.к. именно он может стать решающим в определении будущего ребенка». 

Говорить о важности ранней диагностики и вмешательства в условиях запада довольно просто, но что делать простой азербайджанской матери, если у нее нет опыта, не с кем посоветоваться, а участковый педиатр занят более насущными проблемами?

Как ей понять на более ранних стадиях, что ребенку нужна помощь? Глава парламентского комитета по социальной политике Хады Раджабли рассказал газете «Зеркало», что в 2011 году в Азербайджане число детей-инвалидов в возрасте до трех лет увеличилось на 37% по отношению к 2010 году. Раджабли считает, что в инвалидности могут быть виноваты завозимые из-за рубежа генномодифицированные продукты, однако причины могут быть иными. Резкое увеличение показателя может говорить как об улучшении раннего диагностирования в Азербайджане, так и об упущенном родителями времени.

Волтерс советует матерям смотреть таблицы детского развития в интернете, и особенно обратить внимание на такие аспекты, как глазной контакт ребенка, наличие указательного жеста, наличие и характер речи, соответствующей возрасту, а на более ранних стадиях – пытается ли ребенок переворачиваться, сидеть, ползать, стоять, пробует ли он твердую пищу, насколько избирателен в еде, наличие аллергий, проблем со сном:

- Однако для любой условной нормы есть довольно большой диапазон, так, если для одного ребенка норма начать переворачиваться в три месяца, то для другого в восемь. Мамам не стоит паниковать, но всегда лучше перестраховаться, чем потом переживать, что не предприняли меры вовремя. Лучшим советников должен быть педиатр в таких случаях, - говорит Волтерс. 

Но именно тут возникает проблема. По словам Сафаровой, доверившись педиатру и ее заверениям, что с ребенком все в порядке, она прождала до 3,5 лет:

- Педиатр меня долго убеждала, что все дети разные, и что моя дочь заговорит в скором времени. И лишь когда нас диагностировали московские специалисты, мы поняли, что наши проблемы не только в отсутствии экспрессивной речи, но и в понимании обращенной речи, в слабых когнитивных знаниях, в отставаниях в области крупной и мелкой моторики, внимании и поведении. 

Сафарова считает, азербайджанских детских врачей, психологов и психиатров нужно отправлять на курсы переквалификации, т.к. многие из них не имеют понятия не только о методах коррекции отставаний в развитии, но и о самих расстройствах. 

В США в каждом округе и каждом городе действуют программы т.н. услуг раннего вмешательства. Туда могут обратиться родители ребенка, его педиатр или воспитатель детского сада, который посещает малыш. В центрах с такими программами сотрудничают логопеды, физиотерапевты, специалисты по сенсорике, поведению, особому образованию и многим другим сферам. Как правило, когда в программу поступает заявка на ребенка, группа специалистов назначает встречу дома у ребенка, где они обследуют ребенка – играют с ним, и расспрашивают его родителей. Если отставание на самом деле найдено, с ребенком будут бесплатно заниматься на дому специалисты до трех лет. 

Перенести подобную систему на азербайджанскую почву, на самом деле, не так уж и сложно. Достаточно отправить несколько специалистов на переквалификацию в западные страны, ввести новые дисциплины в медуниверситете, выпустить несколько брошюр с возрастными таблицами, чтобы педиатры могли вручать их мамам во время визитов. Затем создать аналогичные западным программы раннего вмешательства при местных поликлиниках, на каждую из них будет достаточно по два-три специалиста. Такая система позволила бы быстро и четко выяснить проблемы ребенка в течение пары визитов и мгновенно начать реабилитацию, в то время как сейчас многие родители в Азербайджане теряют порой больше года на сам процесс определения проблемы ребенка. 

По словам Волтерс, еще один важный шаг для родителей – понять и принять сам факт, что у ребенка есть отставание в определенной области:

- Для каждого родителя его ребенок самый лучший, и довольно часто, когда специалисты говорят родителям о наличии проблемы – первая и иногда, довольно затяжная реакция – отрицание. 

Сафарова говорит, что это, скорее всего, была одна из причин, по которой она так долго не предпринимала действий: 

- Для меня признать, что с моим ребенком что-то не в порядке, было равносильно ужасу. Долгое время я пряталась от проблемы за отрицанием. Да и все окружающие – родственники, друзья – говорили, что это все ерунда.  Потом, когда я поняла, что у нас на самом деле есть серьезные проблемы в развитии – мне было стыдно за мою дочь, за меня, и это был еще один сложный период – понять, что в состоянии моего ребенка нет ничего стыдного. 

Стыд за особенность в развитии ребенка зачастую причина, по которой азербайджанские родители не хотят замечать проблему. Большинство родителей в Азербайджане до сих пор считают такие расстройства, как, скажем, СДВГ – чертой характера, а дисграфию – школьной проблемой. 

Отрицание и незамечание проблемы не заставит ее исчезнуть. И хотя решиться открыто заявить об особенности развития малыша родственникам, друзьям, обществу, да и самим себе в Азербайджане равносильно геройству, это тот шаг, который нужно обязательно сделать. Потому что, если родители не сделают этот шаг сегодня, у особых малышей никогда не будет шанса на реабилитацию. И если даже родители особых детей не готовы принять их, то чего мы ждем от общества?