Развенчивая мифы об особых семьях

Брезгливые взгляды врачей и медсестер, перешептывания и вопрос: «Оставлять будете?

Зачем вам такой?» перемешались со страхом, неуверенностью и слабостью. Хотелось просто отключиться и не думать ни о чем.

Так день рождения своего сына и незамедлительное постановление диагноза – Синдром Дауна – вспоминает 29-летняя Рамиля из Баку – одна из немногочисленных мам, которая, несмотря на уговоры врачей, оставила своего особого  мальчика и решила бороться за его жизнь.

Мальчику уже больше двух лет, и, как признается Рамиля, она «уже привыкла» к косым взглядам в транспорте и вопросам соседок.

- Как изменилась моя жизнь? Кардинально! Из самой обычной семьи мы превратились в центр насмешек и жалости, о чем мы совсем не просили. Нам хочется самой обычной, регулярной жизни, чтобы к нам относились, как и прежде, и перестали смотреть на нашего ребенка, как на чудного, - говорит она.

Ребенок с особыми нуждами и его семья рассматриваются обществом как убогие, жалкие,

несчастные, недалекие люди. С ними не хотят иметь ничего общего. По словам работавшей с особыми детьми в проекте Инклюзивное образование Ламии Байларовой- Шарафхановой, родители часто стараются скрывать особых детей: «Стигма тоже играет роль, родители скрывают таких детей, чтобы, например, дочь замуж взяли и не думали, что у нее «плохая генетика».

- С одной стороны мы окружены этой стигмой, а с другой госструктуры нам абсолютно не

помогают, - говорит Рамиля. Как говорит Байларова-Шарафханова, детям с особыми нуждами нужно постоянное лечение, реабилитация, работа со специалистами, но «нашим родителям таких специалистов не предоставляют, их нет, а если есть, то только в спец интернатах, и порой родители даже в лучших интересах ребенка, в их понимании, отдают ребенка в интернат».

Сотрудница Oxfam в Азербайджане, работавшая в ряде программ с особыми детьми и взрослыми Севиндж Мусаева тем не менее, не считает, что «в нашей стране большинство родителей отдают детей в детские дома из-за инвалидности, а те кто попадают туда во многом , как и другие "здоровые" дети по причине недостатка финансов для их поддержания».

По ее словам, родители особых детей стараются сделать все возможное, чтобы реабилитировать своих детей. Однако довольно часто , не желая сталкиваться со стигмой и за не имением средств на реабилитацию, родители отдают особых детей в спец учреждения. Более 85% родителей на постсоветском пространстве, узнав об инвалидности новорожденного, оставляют его в госучреждениях, согласно данным ЮНИСЕФ.

- Были ли у меня такие мысли? Да, в самом начале были, когда врачи настаивали. Я ведь и не знала, что это за синдром и врачи запугивали. Но оставить своего малыша – нет, я не смогла. И нет в этом никакого геройства, это должна быть обычная реакция любой матери, - добавляет Рамиля.

Американский блоггер Келли Хемптон написала пост о своей аналогичной ситуации. «Я никогда не забуду мою дочь в моих руках… Она смотрела на меня… сверля дыры в моей душе… Люби меня. Люби меня. Я не та, кого ты ожидала, но пожалуйста, люби меня».

Хемптон не только разобралась в своих чувствах, но и заставила, научила всех окружающих относиться к ее дочери Нелле, как к любому другому ребенку. Но она живет в другом обществе – там, где миф про мамы-холодильники благополучно изжил себя, там, где никому не придет в голову кривляться и показывать пальцем на кого-то, кто выглядит или познает мир иначе.

Но мы говорим о совсем другом обществе – обществе, полном мифов и стереотипов, а,

следовательно, не обошлось и без мифов о семьях и родителям особых детей. Кто они, чем живут и на какие средства? Счастливы ли они? Азербайджанский обыватель подобными вопросами озадачиваться не хочет, а потому (как, впрочем, и любой обыватель в любой другой постсоветской стране) прячется за стереотипами.

«Что они другие, не такие, как мы, что они не способные, что их учить бесполезно, что они ничему не научатся, что они не настоящие граждане, т.к. они не могут защищать родину в случае опасности, что они божье наказание родителям или кому-то в роду за грехи» - это, по словам Байларовой Шарафхановой, лишь немногие из стереотипов о семьях с особыми детьми и самих детях.

Блогер из довольно близкой к нам по восприятию России Светлана Штаркова, у старшего ребенка которой ДЦП, написала о нескольких наиболее известных стереотипах о семьях деток-инвалидов.

Среди подобных мифов – родители инвалидов сами недалекие, или алкоголики/наркоманы, поэтому у них такие дети рождаются; дети в этих семьях рождаются в позднем возрасте; семья с инвалидом распадется; родители инвалидов – нищие, несчастные люди.

Дабы развенчать эти мифы, Штаркова приводит статистику, основываясь на проведенном у себя в блоге опросе: 86% родителей особых детей с высшим образованием, у 89% дети родились в возрасте до 35 лет, 78% семей не распались, и более половины достаточно финансово обеспечены.

Ведущая частную практику в Тенлитауне, Вашингтоне, Округе Колумбии, профессор психологии Энн Риверстин говорит, что маленькая поддержка от правительства и стигма в обществе на самом деле взаимосвязаны:

«Особые дети и их семьи – тема, на которую во многих развивающихся странах говорить не принято. Существует множество предубеждений на эту тему, которые в развитых странах были преодолены несколько десятков лет назад. Но проблема в том, что, если эту тему не поднимать, не обсуждать ее везде и всюду, то правительство и не подумает что-то изменить. В первую очередь объединиться стоит самим родителям особых детей, правозащитникам, адвокатам, сесть и изучить западные примеры, делать попытки представлять законопроекты, кампании в СМИ».

Мусаева говорит, что в Азербайджане «были попытки собрать коалицию НПО, но она не

увенчалась успехом , так как они не были поддержаны Международными НПО и обществом».

Байларова Шарафханова говорит, что в стране есть ряд НПО, созданных в т.ч. и самими

родителями, которые буквально «кричат» о  проблемах своих детей с особыми нуждами».

- Мы-то кричим, что нам помощь нужна, что мы заслуживаем такого же обращения, как и все остальные, а толку? Спасение утопающих дело рук самих утопающих, с этим девизом и идем по жизни, - говорит Рамиля.

Риверстин говорит, что в США о проблемах особых детей заговорили активнее, когда к этому подключились широко известные общественности люди: «Так, например, об аутизме в последние годы неоднократно говорили Кейт Уинслет, Джим Керри. Дети с особыми нуждами появляются в рекламе таких брендов, как GAP, Target, Nordstrom, они снимаются в фильмах и сериалах. Так, например, только за последний год в сериале “Switched at birth” играет сразу несколько глухонемых, в сериале “American Horror Story” сыграла девушка с синдромом Дауна, еще один молодой человек сыграл в “Secret life of American teenager”. Это популярные сериалы и фильмы, которые смотрит широкая публика, одновременно усваивая, что быть немного иным нормально. И что у этих семей такая же жизнь, как и у всех. После сериала “Switched at birth”, кстати, многие стали учить язык жестов».

В июле российский журнал 7дней опубликовал интервью с певицей Эвелиной Блёданс, которая рассказала о родившемся у нее особом ребенке. Интервью перепечатали многие популярные блогеры и издания, и оно «взорвало» рунет. Было много негативных сообщений, но сам факт – вопрос стали обсуждать  в открытую.

По словам Мусаевой, в Азербайджане таких случаев мало, т.к. есть боязнь реакции общества. Байларова Шарафханова рассказывает о певице Мелекханум Эйюбовой и ректоре института учителей Агии Нахичеванской, которые открыто говорят о проблемах своих детей и пропагандируют эту тему в обществе.

- Наши люди должны понять, что мы не какие-то юродивые, это может случиться с каждым, и об этом нужно говорить, нужно что-то менять, - заключает Рамиля.