Открытое письмо первому вице-президенту Азербайджана и президенту Фонда Гейдара Алиева, Мехрибан Ариф гызы Алиевой

Уважаемая Мехрибан ханум,

Мы, общественная организация «Федерация Талассемии Азербайджана», родители пациентов с талассемией и сами пациенты хотим выразить Вам глубокую благодарность за поддержку, которую Вы нам оказываете с 2005 года. За все эти годы были приняты как государственные программы по обеспечению пациентов с талассемией необходимыми медикаментами и компонентами крови, так и создание лечебного Центра талассемии. Более того, в Баку в Центре талассемии открыто и успешно функционирует отделение трансплантации костного мозга, где десятки детей уже получили необходимое лечение и добились полного выздоровления. Многое сделано и многое ещё предстоит сделать, как в столице, так и в регионах, для обеспечения каждого пациента необходимым лечением, соответствующим международным стандартам. Мы также с нетерпением ждём создания регистра и функционирования Банка доноров костного мозга в Азербайджане.

Уважаемая Мехрибан Ханум!

Несмотря на постоянное пристальное внимание к работе и развитию Центра талассемии, время от времени различные частные лица или организации пытаются наживаться на проблемах семей, в которых растут пациенты с талассемией. Подобные попытки, наряду с предложениями различного рода поддержки, включают в себя сбор средств на проведение неродственной пересадки костного мозга в Турции или других странах. В данном конкретном случае мы хотим Вам сообщить о некоей компании “Urmedhelp”, пообещавшей организовать покрытие 70% стоимости пересадки костного мозга пациентам, доноры для которых были найдены во всемирном банке доноров костного мозга. По имеющейся у нас информации, заверив каждого из пациентов в скорой отправке на лечение, представители компании выманили у 34 семей примерно по 30% стоимости операции, предоставив каждому подписанный договор и кассовый ордер на внесенную пациентами сумму. По прошествии времени (в каждом случае по-разному, от 3 месяцев до года) семьям стало понятно, что, несмотря на продолжительные и активные уверения, компания не только не собирается оплачивать обещанные 70%, но и отказывается возвращать суммы, внесённые семьями в кассу. В настоящее время правоохранительные органы ведут следствие, и руководитель компании задержана, однако никакой конкретной информации о сроках и вероятности возврата семьям денег не предоставляется. Особенно расстраивает то, что эта возмутительная ситуация неизбежно отрицательно повлияла на репутацию Центра Талассемии, в стенах которого, по недосмотру или неосторожности, некоторые из этих действий осуществлялись. Психологическое состояние самих пациентов и их семей даже страшно представить: потеряна надежда на возврат с трудом накопленных денег и, следовательно, на выздоровление детей.

Принимая во внимание всё вышеизложенное, а также, учитывая степень отчаяния и растерянности обманутых людей, мы просим Вас взять эту ситуацию под свой контроль. Мы верим, что особое внимание с Вашей стороны положительно скажется на сроках и результативности проводимого расследования и семьи пациентов получат надежду на решение своих проблем.

Помимо этого, сложившаяся ситуация навела нас на мысль о необходимости разработки системы совместного, со стороны Центра Талассемии и пациентской организации, контроля за процессами, связанными с отправкой пациентов на лечение. Это позволит максимально защитить интересы пациентов, оградить их от необходимости общаться с непроверенными посредниками, оказать содействие в поиске необходимых средств, и, в целом, поддержать их на всех этапах этого непростого пути.

Безусловно, все эти идеи требуют тщательной доработки и обсуждения, но необходимость принятия подобных мер очевидна.

Мы благодарны за возможность поделиться с Вами своими тревогами и идеями, и надеемся на то, что виновные не уйдут от ответа.

С уважением,

Председатель правления Федерации Талассемии Азербайджана

Наиля Тельман кызы Гулиева

https://www.turan.az/ext/news/2023/4/free/Social/ru/3196.htm