Azərbaycanın Birinci vitse-prezidenti, Heydər Əliyev Fondunun prezidenti Mehriban Arif qızı Əliyevaya açıq məktub

Hörmətli Mehriban xanım,

“Azərbaycan Talassemiya Federasiyası” İctimai Birliyi, talassemiyalı pasiyentlər və onların valideynləri adından 2005-ci ildən bəri bizə göstərdiyiniz dəstəyə görə Sizə dərin minnətdarlığımızı bildiririk. Bu illər ərzində həm talassemiyalı pasiyentlərin zəruri dərman preparatları və qan komponentləri ilə təmin edilməsi üçün dövlət proqramları qəbul edilmiş, həm də onların müalicəsi üçün Talassemiya Mərkəzi yaradılmışdır. Bundan başqa, Bakıdakı Talassemiya Mərkəzində sümük iliyinin transplantasiyası şöbəsi açılaraq uğurla fəaliyyət göstərir və burada artıq onlarla uşaq lazımi müalicəni alaraq tam sağalmışdır. Hər bir pasiyentin beynəlxalq standartlara cavab verən lazımi müalicə ilə təmin olunması üçün istər paytaxtda, istərsə də regionlarda çox işlər görülmüşdür və hələ çox işlər görülməlidir. Biz həmçinin Azərbaycanda sümük iliyi donorlarının reyestrinin yaradılması və müvafiq donor Bankının fəaliyyətə başlamasını da səbirsizliklə gözləyirik.

Hörmətli Mehriban xanım!

Talassemiya Mərkəzinin işinə və inkişafına daim yaxından diqqət yetirilsə də, bəzən müxtəlif şəxslər və ya təşkilatlar talassemiyalı pasiyentlərin böyüdüyü ailələrin problemlərindən sui-istifadə edərək pul qazanmağa çalışırlar. Bu cür cəhdlər, müxtəlif növ dəstək təkliflərinin edilməsi ilə yanaşı, Türkiyədə və ya digər ölkələrdə uyğun olmayan sümük iliyi transplantasiyası üçün vəsaitin toplanılmasını da əhatə edir. Konkret bir misal çəkərək nəzərinizə çatdırmaq istərdik ki, "Urmedhelp" adlı şirkət Ümumdünya Sümük İliyi Donorlarının Bankından donor tapdığını və bir çox pasiyentə sümük iliyi nəqli üçün çəkiləcək xərclərin 70%-ni ödəyəcəyini vəd etmişdir. Bizdə olan məlumata görə, şirkət nümayəndələri pasiyentlərin hər birini onların tezliklə müalicəyə göndəriləcəklərinə inandırmış, 34 ailədən əməliyyat dəyərinin təxminən 30%-ni almış və onların hər birinə imzalanmış müqavilə və pasiyentlər tərəfindən ödənilmiş məbləğə dair kassa orderi vermişdir. Müəyyən müddət (hər dəfə fərqli olmaqla, 3 aydan bir ilə qədər) keçdikdən sonra ailələrə məlum olmuşdur ki, uzunmüddətli və aramsız təminatlara baxmayaraq, şirkət nəinki vəd etdiyi 70%-i ödəmək niyyətində deyil, həm də ailələrin kassaya ödədiyi məbləğləri qaytarmaqdan imtina edir. Hazırda hüquq-mühafizə orqanları araşdırma aparır və şirkət rəhbəri artıq saxlanılmışdır. Lakin pulların ailələrə qaytarılma ehtimalı və vaxtı ilə bağlı konkret məlumat verilmir. Xüsusilə üzücü hal ondan ibarətdir ki, bu xoşagəlməz hadisə istər-istəməz Talassemiya Mərkəzinin nüfuzuna mənfi təsir göstərmişdir, çünki bu əməllərin bir qismi ehtiyatsızlıq və ya səhlənkarlıq nəticəsində məhz Mərkəzin divarları arasında həyata keçirilmişdir. Pasiyentlərin özlərinin və ailələrinin psixoloji vəziyyətini təsəvvür etmək belə insanı dəhşətə gətirir: onlar əziyyətlə yığdıqları pulları qaytarmaq və öz uşaqlarını sağaltmaq ümidindən məhrum olmuşdur.

Bütün qeyd olunanları, eləcə də aldadılmış insanların ümidsizliyini və çaşqınlıq dərəcəsini nəzərə alaraq, vəziyyəti öz nəzarətinizə götürməyinizi Sizdən xahiş edirik. İnanırıq ki, Sizin xüsusi diqqətiniz davam edən araşdırmanın müddətinə və səmərəliliyinə müsbət təsir göstərəcək və pasiyentlərin ailələrinə problemlərinin həllinə dair ümid yaradacaqdır.

Bundan əlavə, mövcud vəziyyət bizi pasiyentlərin müalicəyə göndərilməsi ilə bağlı proseslərə Talassemiya Mərkəzi və pasiyent təşkilatı tərəfindən birgə nəzarət sisteminin yaradılmasının zəruriliyi barədə düşünməyə vadar etdi. Bu, pasiyentlərin maraqlarını maksimum dərəcədə qorumağa, onları özünü təsdiqləməmiş vasitəçilərlə əlaqə qurmaq zərurətindən qorumağa, lazımi vəsaitin tapılmasına kömək etməyə və ümumiyyətlə, bu çətin yolun bütün mərhələlərində pasiyent ailələrinə dəstək olmağa imkan verəcəkdir.

Əlbəttə ki, bütün bu fikirlər hərtərəfli şəkildə nəzərdən keçirilməli və müzakirə edilməlidir. Lakin bu cür tədbirlərin zəruriliyi aşkardır.

Öz narahatlıqlarımızı və fikirlərimizi Sizinlə bölüşmək fürsətinə görə dərin minnətdarlıq hissimizi bildirir və ümid edirik ki, günahkarlar öz cəzalarını alacaqlar.

Hörmətlə,

Azərbaycan Talassemiya Federasiyasının İdarə Heyətinin sədri

Nailə Telman qızı Quliyeva

https://www.turan.az/ext/news/2023/4/free/Social/az/3196.htm